MagnaNews vă propune următorul interviu, cu Maria Culescu, președinte fondator al Asociației M.A.M.E, o adevărată luptătoare, o persoană cu un suflet extraordinar de frumos și cald, o femeie curajoasă, optimistă, care a luptat cu cancerul și l-a învins. Din dorința de a-și exprima recunoștința pentru șansa pe care viața i-a oferit-o, Maria Culescu a înființat această organizație nonprofit (M.A.M.E), menită să ofere sprijinul pacienților diagnosticați cu cancer și alte afecțiuni grave din România, în special copii.

În rândurile ce urmează, veți descoperi o parte dintre multele acțiuni minunate pe care întreaga echipă a Asociației le întreprinde, diferențe dintre sistemul medical românesc și cel din afară, dar în special cum beneficiază de un real ajutor copiii bolnavi de cancer, și nu numai, și părinții acestora, datorită sprijinului necontenit pe care membrii organizației M.A.M.E îl oferă.

Onny Sîrbu: Ce a însemnat şi ce înseamnă pentru dvs înfiinţarea Asociaţiei M.A.M.E?

Maria Culescu: A însemnat dorința mea de a oferi un ajutor persoanelor care se întâlnesc și confruntă cu, cancerul. Eu am luptat cu această boală în anul 2008 și, deși am trecut prin toate procedurile specifice la Institutul Oncologic Fundeni, am sfârșit prin a pleca din țară pentru a beneficia de un tratament performant ca astăzi să trăiesc. Pentru că, din păcate, undeva prin noiembrie 2008, medicii din România mi-au spus că pentru mine s-a făcut tot ce s-a putut și că nu mai există șansă. Am plecat din țară iar lucrul acesta a însemnat șansa mea la viață. Iar după câteva luni după ce am tot plecat și m-am întors, și am venit și iar m-am dus, am reușit în final să intru în remisie totală. Și după ce am văzut diferența dintre ce oferă sistemul medical din România și cât de bine este tratat, în străinătate, un pacient cu o patologie atât de gravă, mi-am dorit foarte mult să mă întorc în țară și să fac ceva spre a oferi sprijin și altor persoane care luptă cu această boală. Astfel, m-am întors în România și am înființat această Organizație. În aprilie se împlinesc deja 8 ani de când funcționează și de când, împreună cu echipa, voluntarii, cu toți oamenii care se alătură cauzei, prin tot ceea ce facem încercăm să îmbunătățim calitatea vieții copiilor bolnavi de cancer din România cât și a celor diagnosticați cu alte boli grave. Și asta mai ales pentru că, de-a lungul timpului, venind către noi foarte mulți părinți ce aveau copiii bolnavi și ne-au solicitat ajutorul, nu am putut să nu-i ajutăm și să le zicem “știți, pe dvs nu vă ajutăm că nu este copilul bolnav de cancer”. Noi, atât cât am putut, prin tot ceea ce am avut la dispoziție și ne-au permis resursele, am încercat să îi ajutăm pe fiecare dintre ei.

“Am avut ideea de a înființa Centrul Steluțelor care este și proiectul meu de suflet”

O.S: Prin intermediul Asociaţiei pe care aţi înfiinţat-o aţi reuşit să veniţi în sprijinul a mii şi poate zeci de mii de persoane bolnave de cancer. Care sunt proiectele dvs de suflet, în cadrul acestei Fundaţii?

M.C: Poate nu chiar zeci de mii dar am ajutat câteva mii de persoane cu siguranță, prin tot ceea ce am făcut. În primii trei ani de existență ai Organizației am încercat să sprijinim sistemul medical din România, am renovat Secția de Pediatrie a Spitalului Fundeni, am donat aparatură medicală performantă, am pictat, cu voluntarii, pereții din această secție, am renovat locul de joacă din curtea spitalului, am făcut tot ce am putut în zona respectivă. După care, în toată perioada asta, în primii trei ani de existență ai Asociației, intrând în contact cu foarte mulți bolnavi de cancer și alte boli grave -în special cu persoane foarte tinere și copii- am observat că exista o mare lipsă, în țara noastră, a unui program național sau centru specializat care să ofere sprijin acestor bolnavi pe perioadele dintre spitalizări sau cele de recuperare după boală. Și atunci, am avut ideea de a înființa Centrul Steluțelor care este și proiectul meu de suflet. Este un centru în cadrul căruia noi oferim consiliere, suport, sprijin, recuperare socio-medicală copiilor bolnavi de cancer și alte boli grave. Asta înseamnă că avem un cabinet de psihoterapie și oferim consiliere psihologică atât părinților cât și copiilor. Pentru cei mici avem o sală de art-terapie și se lucrează cu ei, se fac tot felul de ateliere de creație, de modelaj, de picture. Se fac tot felul de activități de educație și socializare, încercăm să le oferim, mulțumită voluntarilor, meditații la diverse materii deoarece copiii diagnosticați cu o boală gravă stau foarte mult timp internați în spitale și ajung să înghețe anul școlar și astfel au nevoie de ajutor pe recuperare de materie. Avem un cabinet de nutriție unde medicii nutriționiști vorbesc cu părinții și îi învață cum să își hrănească copilul pe perioada de confruntare cu boala, cât și consiliere juridică.

„Am redactat capitolul de Sănătate și l-am pus pe masa decidenților politici, în speranța că vor ține cont de recomandările noastre și că lucrurile se vor îmbunătăți”

O.S: Maternitate, Advocacy, Medicină, Educaţie sunt cele patru domenii strategice în care vă desfăşuraţi activitatea şi care formează de fapt Asociaţia M.A.M.E. Vorbiţi-ne puţin de fiecare domeniu în parte, cum le-aţi dezvoltat şi îmbunătăţit pe fiecare şi ce oferă acestea în prezent?

M.C: Da, într-adevăr, M.A.M.E reprezintă inițialele celor patru domenii strategice pe care noi ne derulăm activitatea în conformitate cu statutul în baza căruia funcționăm. Maternitate– pentru că derulăm proiecte ce țin de mamă și copil. În acest sens, am elaborat broșuri de nutriție pentru a învăța mamele cum să-și hrănească copiii, le-am oferit mamelor sprijin ori de câte ori a fost nevoie, în primele luni de existență a micuțului și când mama nu are neapărat aproape pe cineva din familie, mama sau mătușa, care să le ajute și să le mai ofere un sfat. Iar noi, împreună cu specialiștii noștri, suntem alături de ele. Le oferim sprijin material. Sunt foarte multe mămici cu bebeluși care efectiv nu au bani de un lapte special ori o formulă specială. Advocay– vizează apărarea drepturilor. Am organizat și derulat în acest sens, diverse campanii și am militat pentru îmbunătățirea legislativă. Astfel, am luptat pentru indemnizația de creștere a copilului și în 2010 am făcut, împreună cu mămicile, două proteste, în fața Guvernului și a Ministerului Muncii, în încercarea de a convinge autoritățile să nu le reducă cu 25% indemnizația de creștere a copilului, cum se vehicula la momentul respectiv, și să lase părintelui opțiunea de a alege care să fie perioada de a sta cu copilul, fără a se impune astfel o anumită perioadă. Și am reușit în cauza noastră. A fost o adevărată nebunie în perioada respectivă. Am făcut proteste, scrisori deschise, amendamente către Ministerul Muncii, am discutat, ne-am întâlnit cu guvernanții, cu decidenții politici și am reușit să îmbunătățim legislația. Astfel, guvernanții au redus doar cu 15% indemnizația și au lăsat la opțiunea părintelui cât să stea acasă. În plus, după ce au emis normele metodologice de aplicare ale legii, noi am observat că erau omiși părinții ce aveau un copil cu handicap, care aveau dreptul să stea trei ani acasă. Le-am scris celor din conducerea Ministerului Muncii, au observat și ei greșeala și ulterior au inclus acest drept în legislație. A contat enorm. Apoi, am fost desemnați la un moment dat să ne ocupăm de capitolul de Sănătate din Cartea Albă a ONG-urilor. Ceea ce înseamnă că, noi am făcut o masă rotundă unde am adus alte organizații care se ocupă de pacienți. În acest fel, am cules de la fiecare, informațiile din experiența și cunoștințele lor apropo de nevoile existente pe zona de Sănătate. Am redactat capitolul de Sănătate și l-am pus pe masa decidenților politici, în speranța că vor ține cont de recomandările noastre și că lucrurile se vor îmbunătăți. Unele puncte au fost luate în calcul și s-au îmbunătățit. Altele, din păcate, încă sunt în discuție dar sperăm că în timp lucrurile se vor îmbunătăți. De asemenea, am militat și în cadrul Alianței pentru Sănătate din România, noi fiind membri în cadrul acestei Alianțe, pentru îmbunătățirea pachetului legislativ care se adresează pacientului. M de la Medicină, iar în acest sens am sprijinit sistemul medical din România, am oferit ajutor acolo unde ni s-a solicitat și am contribuit la renovări, la dotarea secțiilor cu o anumită aparatură, am adus medicamente acolo unde lipseau etc. Și E de la Educație, dar pe sănătate, în sensul că am mers cu specialiști prin școli și prin licee. Am mers cu diverși terapeuți, nutriționiști, kinetoterapeuți și le-am vorbit copiilor foarte mult despre importanța unei alimentații sănătoase și a mișcării, pentru că, știm bine cu toții că în zilele noastre copiii aleg să stea mai mult în fața calculatorului și a tabletei și nu se hrănesc așa cum ar trebui. Cam asta ar fi în linii mari, ce anume vizează fiecare domeniu în parte. Sunt multe de povestit. Sunt aproape 8 ani de zile care au fost o adevărată provocare pentru mine și pentru echipa mea, asta fiindcă ne este foarte greu să facem față tuturor solicitărilor de ajutor și, suntem într-o permanentă căutare de fonduri și încercăm mereu să ajutăm pe fiecare.

„De la început, Asociația M.A.M.E a fost un grup de mame care și-au dorit să facă ceva bun, în beneficiul societății civile”

O.S: Câte persoane erau implicate iniţial în Asociaţia M.A.M.E şi cum s-a mărit echipa în cei 8 ani de activitate?

M.C: De la început am avut sprijinul mai multor persoane pentru că, în momentul în care am înființat Organizația, eu aveam un site – babycafe.ro – iar la momentul respectiv, când Facebook-ul nu era așa în floare, și erau foarte mulți oameni grupați pe Forum-uri. Eu acolo aveam un forum în cadrul căruia erau mai multe mămici românce, de peste tot din lume. În momentul în care m-am îmbolnăvit, ele au știut de mine, mi-au fost alături, s-au rugat pentru mine și m-au sprijinit constant. Când m-am hotărât să înființez o Organizație și să fac ceea ce fac, le-am scris. Foarte multe dintre ele m-au încurajat și s-au oferit să sprijine cauza. Așa că, de la început, Asociația M.A.M.E și din respect față de ele, a fost un grup de mame care și-au dorit să facă ceva bun, în beneficiul societății civile. Ulterior, s-a tot mărit echipa. În prezent avem 140 de voluntari, oameni care se implică. Sunt 22 de psiho-terapeuți, sunt juriști, avocați, nutriționiști, oameni din zona de PR, doi jurnaliști. Avem foarte mulți voluntari, sunt oameni care se implică și fiecare, așa cum poate, sprijină organizația.

“În străinătate există o echipă multidisciplinară care se ocupă de pacient”

O.S: Care sunt principalele diferenţe existente între sistemul de sănătate din România şi cel din străinătate, la nivel de posibilităţi oferite pacienţilor bolnavi de cancer?

M.C: Lucrurile încep cumva, ușor, să se mai alinieze și la noi. În ultimii 5 ani s-au mai îmbunătățit, s-au tot dotat diverse secții de onco-pediatrie. Există acum aparatură și la noi. Dacă, de exemplu, în urmă cu 8 ani nu se putea face o scintigrafie sau un PET/CT

la noi în România, acum se poate face. Există unele lucruri care s-au îmbunătățit. Avem și noi acum aparatură medicală performantă. Eu zic că rămânem încă în urmă la modul de abordare a pacientului oncologic. În sensul că, la noi în România….sau, hai să spunem invers, în străinătate există o echipă multidisciplinară care se ocupă de pacient. De exemplu, când am ajuns acolo, de mine se ocupa și un oncolog și un hematolog și un generalist și un radiolog. Era o întreagă echipă care comunica în permanență și care, în funcție de starea mea din momentul respectiv, de analizele pe care le aveam, istoricul meu medical, dacă eram femeie sau bărbat, ajungeau să stabilească un protocol de tratament. La noi în România protocoalele sunt oarecum generale. Foarte mulți medici extraordinari, pe care încă îi mai avem slavă Domnului, fac tot posibilul și mai ajustează ei și personalizează cumva tratamentul. Însă, per total, există un stil anume, general, de a trata și se merge pe ideea că, pentru tipul cutare de cancer există atâtea ședințe de chimioterapie, de radioterapie etc. Și nu se mai ține cont dacă ești tânăr poate reziști iar dacă ești bătrân poate nu. Sunt foarte mulți factori care ar trebui luați în calcul și de care să se țină cont, de medici, atunci când se gândesc să conceapă protocolul de tratament pentru fiecare pacient în parte. Aici ar mai trebui lucrat. Oricum, sunt convinsă că lucrurile se vor schimba în bine și la noi. Sunt foarte mulți medici profesori care organizează tot felul de conferințe, aduc oameni din exterior care vin și fac un fel de schimb de experiență cu medicii de la noi. Eu cred că lucrurile se vor schimba în bine și în România.

„90% dintre sutele de pacienți cu care intrăm în contact în fiecare an, ne spun că nu sunt încurajați de medici să plece în exterior

O.S: Credeți că medicii de la noi îi încurajează suficient pe pacienți să lupte mai mult, să mai caute și alte variante, să îi sfătuiască să meargă la un specialist în afară, în cazul unui diagnostic al unei boli grave?

M.C: Sunt convinsă că îi încurajează să lupte dar este cert că nu încurajează pacientul să aleagă o altă variantă și să acceseze servicii medicale din exterior. Nu știu de ce. Probabil că neexistând nicio colaborare extraordinară între spitale și Ministerul Sănătății, poate că le este și oarecum impus ca să fie ținute oarecum în frâu cheltuielile de genul acesta. Pentru că, pentru orice pacient care pleacă în afară și ar beneficia de ceva investigații medicale, intervenții chirurgicale sau tratamente ce nu pot fi efectuate în România, Casa Națională de Asigurări de Sănătate ar trebui să plătească aceste cheltuieli pentru clinicile din străinătate. Și…nu știu ce să spun. Adică, noi întâlnim foarte multe cazuri, foarte mulți pacienți care vin și ne solicită ajutorul și sprijinul financiar pentru plata acestor tratamente de care beneficiază la clinici în străinătate, și credeți-mă că 90% dintre sutele de pacienți cu care intrăm în contact în fiecare an, ne spun că nu sunt încurajați de medici să plece în exterior.

„Organizăm diferite evenimente de strângere de fonduri, cum va fi și cel pe care îl vom organiza în curând, în luna martie, Kangoo Jumps pentru viață

O.S: Cât de dificil sau facil este procesul de strângere de fonduri? Cine vă sprijină cel mai mult în materializarea şi concretizarea proiectelor pe care vi le propuneţi?

M.C: Noi abordăm mai multe mecanisme de strângere de fonduri. Aici, aș putea să dau câteva exemple: Campania de 2% –  în cadrul căreia rugăm fiecare persoană care a avut un salariu în anul precedent să completeze formularul 230 prin care poate direcționa 2% din impozitul pe venit către Organizație-, derulăm Campania direcționarea celor 20% din impozitul pe profit- și aici îndemnăm firmele și companiile să își calculeze cât au de plătit la stat impozit pe profit și de acolo pot să direcționeze 20% către un ONG și noi le expunem cauza noastră și îi rugăm să ne sprijine. Organizăm diferite evenimente de strângere de fonduri, cum va fi și cel pe care îl vom organiza în curând, în luna martie, „Kangoo Jumps pentru viață”. Acesta este un eveniment interesant în cadrul căruia iubitori ai acestui sport din toată țara intră, pe parcursul unei zile din luna martie, în sălile de sport, și taxa pe care o plătesc pentru intrare este de fapt donația pentru Organizație. Astfel, pe parcursul unei zile întregi chemăm foarte mulți oameni să se alăture, să facă sport și în același timp să facă și un gest frumos sprjinind copiii pe care noi îi ajutăm. În luna noiembrie a fiecărui an organizăm “Balul Steluțelor”, un alt eveniment de strângere de fonduri, în cadrul căruia invităm diferite persoane publice, reprezentanți ai anumitor companii, care să vină și să liciteze pentru obiectele pe care le valorificăm în cadrul evenimentului.

„Toate aceste obiecte le valorificăm pentru a putea plăti diverse tratamente și investigații medicale care nu sunt decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate”

O.S: Cum se desfăşoară campania pe care o demaraţi în prezent, “Cumperi o jucărie şi aduci o bucurie unui copil bolnav”?

M.C: Este un parteneriat cu Divertiland Playland. În fiecare an, ei vând aceste jucării și, jumătate din suma fiecărei jucării este donată Organizației noastre. Avem câțiva parteneri extraordinari care an de an sunt alături de noi și, cumva, am reușit să cultivăm o relație extraordinară între ei și noi, care se menține și care reușește să aducă lucruri bune pentru copiii pe care noi îi ajutăm. Avem și un Charity Shop care funcționează ca un magazin online, oricine dorește poate să intre și să comande produse pe care noi le expunem acolo. Toate produsele sunt realizate manual de voluntarii Asociației M.A.M.E. Ele sunt valorificate cu același scop, de a oferi sprijin copiilor bolnavi de cancer și alte boli grave, pe care îi ajutăm. Ies niște minunății din mâinile voluntarilor. Avem studente,la Facultatea de Arte, care vin și se implică, avem oameni care au o afacere din pasiunea asta. Toate aceste obiecte le valorificăm pentru a putea plăti diverse tratamente și investigații medicale care nu sunt decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Fiindcă aici este cea mai mare nevoie a Organizației: în permanență avem foarte multe cereri de sprijin financiar fiind foarte mulți copii bolnavi care au nevoie de tot felul de medicamente. Aceste medicamente, chiar dacă sunt decontate de CNAS, nu se găsesc și părinții trebuie să apeleze pe la diverse persoane prin străinătate să le trimită, dar ele costă bani și ei ajung astfel în ipostaza în care efectiv nu au cu ce să plătească tratamentul copilului. De curând, am plătit medicamentația, pentru 3 luni de zile, pentru un copil cu o tumoare craniană, care avea nevoie de niște medicamente din Austria. Pentru că, deși ele există pe lista de medicamente compensate nu se găsesc nicăieri în România, la momentul actual.

“Ne dorim să mergem din nou prin școli și prin licee, cu cele două campanii pe care le avem Ai grijă de sănătatea ta și Campania Anti-Bullying

O.S: Care sunt obiectivele pe care le aveţi pentru 2017 în cadrul Asociaţiei M.A.M.E?

M.C: Pentru acest an ne dorim să putem oferi, mai multor copii, serviciile socio-medicale pe care noi le oferim gratuit în cadrul Centrului Steluțelor. Pentru asta, avem nevoie de sprijinul tuturor, în sensul în care, nevoia financiară rămâne în continuare destul de mare. Noi plătim specialiștii cu ajutorul cărora oferim gratuit copiilor tot ceea ce oferim. Avem o sală de kinetoterapie în care ei fac recuperare medical, cabinetul de nutriție, de psihoterapie, existând astfel multe terapii complementare tratamentului medical, care îi ajută să depășească mai ușor perioada de confruntare cu boala sau să se recupereze după boală. Ne dorim să mergem din nou prin școli și prin licee, cu cele două campanii pe care le avem. Una dintre ele se numește “Ai grijă de sănătatea ta” iar prin aceasta încercăm să vorbim cu copiii, să îi convingem să aibă grijă vis-a-vis de ce mănâncă și să facă mai multă mișcare. Iar cealaltă campanie este una de sensibilizare a copiilor, una anti-bullying, pentru că întâlnim tot mai mult situații de genul acesta. Bullying-ul ( n.r.- un act comportamental repetat, indreptat spre ranirea fizica sau mentala a unei persoane) este un fenomen care a luat amploare și la noi în România, tot mai mult, în ultimii ani. Iar noi, de exemplu, am inițiat Campania Anti-Bullying în urma sesizărilor pe care le-am primit din partea unor părinți cu copii bolnavi care veneau și ne spuneau că aceștia sunt marginalizați, jigniți sau loviți. Și de aici am plecat cu ideea că ar fi bine să mergem să vorbim cu elevii și să încercăm să-i sensibilizăm. Am încercat, în acest sens, să le spunem că dacă au un astfel de coleg (n.r.- bolnav) în clasă și dacă nu reușesc să îl ajute într-o anumită situație (să îl ajute să coboare scările sau să îi ducă ghiozdanul), măcar să nu îi facă rău. Noi deja am derualt această campanie, pe parcursul anului școlar precedent, și am intrat în contact cu peste 1500 de copii. A fost uimitor să aflăm că mulți dintre ei confundau bullyingul cu bulimia sau mulți ziceau că sunt buline pe materiale. Erau puțini elevi, într-o clasă, care să știe exact despre ce e este vorba de fapt. Și atunci, am vorbit cu ei, le-am spus care sunt riscurile atât vis-a-vis de cel agresat cât și de agresor, și ce înseamnă martorii. Și am reușit să le explicăm cum ar fi bine să reacționeze în astfel de situații. Ne dorim ca anul acesta să reușim să mergem în cât mai multe școli și licee și să vorbim cu și mai mulți copii, elevi.

Galerie foto:

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

5 + 5 =