În fiecare an, pe 2 Aprilie, marcăm Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Conform unui studiu realizat de firma D&D Research, 87% dintre persoanele chestionate nu cunosc prea multe despre tulburarea menționată.
Date oficiale privind numărul persoanelor cu autism nu există – Pentruvoi.ro spune că sunt între 3000 și 30.000 de copii diagnosticați cu TSA, în timp ce nu există niciun fel de estimare privind numărul adulților cu autism. În România, diagnosticul nu este recunoscut de lege. Cu alte cuvinte, nu intră în vreo categorie de handicap pentru care s-ar putea oferi servicii medicale de la stat.
PSnews.ro a dorit să afle, concret, care sunt nevoile cu care se confruntă atât părinții copiilor cu autism, cât și persoanele adulte cu TSA, dar și ce face concret statul pentru a ușura viața acestor persoane.
În primul rând, Liuba Iacoblev, președinta Asociației Autism România, a mărturisit că nevoile persoanelor pe care le reprezintă sunt multiple, dar cele mai stringente dintre acestea au ajuns la prim-ministrul Viorica Dăncilă atât printr-o petiție enunțată împreună cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectul Autist (FEDRA), dar și într-o întâlnire, la scurt timp după ce premierul României a folosit cuvântul ”autist” într-un mod jignitor.
Printre problemele principale enumerate de președinta asociației Autism România se găsesc și modificările fiscale dar și lipsa serviciilor pentru persoane cu autism.
Dăncilă tace
Amintim de luna februarie a anului 2018, când tocmai premierul României, Viorica Dăncilă, a folosit termenul de ”autist” ca fiind o jignire.
La acel moment, Asociația Autism România s-a sesizat, cerând Consiliului Național de Combatere a Discriminării să investigheze ieșirea șefei Executivului. După ce și-a cerut scuze public, afirmând că își declară ”sprijinul ferm pentru persoanele cu dizabilități, indiferent de natura acestora” și că va ”folosi toate pârghiile legale pentru a pune în practică, în cel mai scurt timp, măsuri active destinate rezolvării dificultăților pe care le întâmpină semenii noștri”.
”E foarte greu de spus în câteva cuvinte. Nevoile sunt multiple – există și o petiție inițiatită de o organizație, FEDRA se numește, la care am participat și noi, există și un document făcut împreună cu FEDRA pe care i l-am lăsat doamnei prim-ministru când ne-am întâlnit în februarie.
Mai multe puncte din document sunt o urgență numărul unu: modificările fiscale care au afectat ONG-urile care oferă servicii pentru persoanele cu autism și i-am solicitat domnului ministru să facă ceva în privința 2%, depunerea formularelor 230 care a fost îngreunată și domnul ministru pare că a făcut câteva măsuri în privința aceasta dar rămân cele care de fapt reprezintă greutatea problemelor pe care noi le-am adresat doamnei prim-ministru.
Educația este o mare problemă
Este vorba despre lipsa seriviciilor pentru copii, tineri și adulți. Serviciile acum sunt doar cele făcute de organizațiile private pentru copii. Intervenția timpurie și costurile terapiilor sunt foarte mari și ele cad doar pe umerii părinților. Sunt câteva DGASPC-uri care ele acceptă copii cu autism dar nu au profesioniști specializați. Nici SECPAH nu ajută prea mult”, a afirmat Liuba Iacoblev pentru PSnews.ro.
Totodată, un alt aspect important este educația, spune reprezentanta asociației amintite: ”Educația este o mare, mare problemă: ea nu este adaptată nevoilor copiilor și chiar dacă se vorbește despre incluziune – copiii cu autism au acces mai facil la educație și la școli de masă – ea nu este adaptată și copiii nu fac față – trec prin școală ca gâsca prin apă, i-am zis asta și doamnei prim-ministru. În general, nu este respectat dreptul la educație al copiilor cu autism, pentru că, așa cum v-am spus, ei merg la școală, dar acolo nu beneficiază de educație așa cum se cuvine. Nu mai vorbim despre serviciile pentru tineri și adulți – acestea nu există, practic”.
Legal, persoanele peste 18 ani cu autism nu beneficiază de ajutorul statului, mulți dintre aceștia ajungând să stea în continuare cu părinții. Întrebată dacă România face ceva pentru a integra oamenii cu autism înalt funcțional în câmpul muncii și, deci, a le deschide drumul spre o viață cât se poate de independentă, Liuba Iacoblev a afirmat că persoanele cu dizabilități primesc un stimulent, însă mai de ajutor le-ar fi familiilor cu persoane cu TSA extinderea seriviciilor necesare.
„Vă imaginați ce e în București, darămite în țară, unde este dezastru?”
”Teoretic, face. Există niște demersuri ale Ministerului Muncii care afectează pozitiv într-un fel și persoanele cu autism. Este vorba despre acele prestații, de exemplu, la nivel de București, unde Primăria a luat decizia să le ofere un stimulent persoanelor cu dizabilități de toate felurile. Acesta este o măsură bună aparent, dar pe de altă parte acești bani puteau fi folosiți în realizarea de servicii pentru persoanele cu autism.
Avem nevoie de servicii, nu de stimulent – stimulentul este bun, pentru că cei mai mulți oameni sunt săraci, dar, pe de altă parte, e nevoie de servicii – vă imaginați ce e în București, darămite în țară, unde este dezastru? Săptămânal primim telefoane disperate de la părinți care n-au ce face cu copiii: au terminat școala și stau acasă. Acest lucru este inadmisibil, nu poți să stai 24 de ore din 24 acasă. A făcut terapie când era mic, a făcut școala dar care nu-i oferă ceea ce îi trebuie, după aceea chiar nu are nicio șansă.
Nici măcar în București nu există servicii. De exemplu, asociația noastră se luptă de ani de zile să obțină un spațiu pentru un sediu de centru – avem, din cadrul unui proiect finanțat din bani norvegieni, un centru multifuncțional de servicii pentru tineri și avem o singură cămăruță. După ce ni s-a terminat proiectul, ni s-a restrâns foarte mult spațiul și am rămas cu o singură cameră, prin bunăvoința Centrului de Sănătate Mintală al fostului Institut pentru Ocrotirea Mamei și Copilului. Ni se cere de la Primărie autorizație ca să devenim Organizație de Utilititate publică pentru a beneficia de sprijin, prin lege, dar nu putem să devenim o astfel de organizație pentru că nu avem cum să dovedim că putem să oferim servicii – este un cerc vicios. Este cazul multor organizații – unele sunt ajutate de Primărie, noi de exemplu nu am reușit încă să convingem primăriile să ne ajute”, a punctat președinta Autism România.
Lipsa serviciilor pare a fi principala problemă cu care se întâlnesc familiile persoanelor peste 18 ani cu sindromul Asperger: ”Servicii pentru tineri nu există, decât cele pe care Organizațiile Non-guvernamentale încearcă să le facă. Acolo este problema fondurilor – revoluția aceasta fiscală le-a afectat pe toate, inclusiv pe cele câtva care ofereau servicii pentru tineri. Iar pentru tineri nu poți să faci așa o terapie individuală – e nevoie de centre de zi unde să petreacă câteva ore unde să facă activități potrivite unui tânăr, nu să stea să deseneze și să coloreze, cum se mai întâmplă în centrele publice.
Trebuie să fie program special, adaptat nevoilor, unde tinerii să facă activitățile necesare. Sunt mai multe tipuri de servicii, vorbesc acum de tinerii care sunt slab funcționali și care nu pot să se ducă pe piața muncii să caute un loc de muncă. Au nevoie de servicii în grup, în care să dezvolte o serie de activități de viață, cognitive, de comunicare, de muncă – noi asta încercăm să facem, însă avem mari probleme cu spațiul și cu asigurarea profesioniștilor”, spune președinta asociației Autism România.
