Potrivit CNAS, este vorba despre 86 de pacienți – 38 copii și 48 de adulți- care au nevoie de tratament cu nusinersen, conform evaluărilor medicilor specialiști. De asemenea, fondurile suplimentare asigură și continuitatea tratamentului inițiat până în prezent la 66 de copii cu AMS.Tratamentul se administrează prin puncție lombară (intratecală) efectuată de medici cu pregatire specială (anesteziști, neurologi).
„Este un efort financiar foarte mare pe care statul român îl face pentru a asigura tratamentele extrem de scumpe de care pacienții cu amiotrofie musculară spinală au atât de multă nevoie. Din fericire, tratamentul pe care îl punem la dispoziția pacientilor are rezultate foarte bune. În urma negocierilor cu firma care asigură acest tratament pe piața din România, căreia îi mulțumesc pe această cale pentru implicare și sprijin, am reușit să planificăm costurile cu acest tratament astfel încât cheltuielile generate în sistem să nu afecteze finanțarea celorlaltor terapii din programele de sănătate”, a declarat președintele CNAS, Adela Cojan.
Centrele nominalizate prin Ordinul președintelui CNAS care vor derula tratamentul AMS din cadrul programului național de boli rare sunt:
a) Centrul naţional medical clinic de recuperare neuropsihomotorie pentru copii „Dr. Nicolae Robănescu” Bucureşti;
b) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii Cluj;
c) Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” Bucureşti;
d) Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” Bucureşti;
e) Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara;
f) Spitalul Clinic de Pediatrie Sibiu;
g) Institutul Clinic Fundeni;
h) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă „Sf. Apostol Andrei” Constanţa;
i) Spitalul Clinic de Urgenţă „Prof. Dr. Agrippa Ionescu” Bucureşti;
j) Spitalul Clinic Căi Ferate Timişoara;
k) Spitalul Clinic Municipal Cluj-Napoca;
l) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş.
Lista centrelor în care se acordă acest tip de tratament poate fi suplimentată în funcție de solicitările unităților sanitare care îndeplinesc criteriile de includere din chestionarele de evaluare prevăzute în actele normative în vigoare, menționează CNAS.
