Joi, 14 iulie 2022 a debutat, la Sinaia, a şaptea ediție a Academiei de Hemofilie.
Eveniment binecunoscut, proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie este organizat anual de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) și, la data lansării lui, a fost primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie şi alte coagulopatii rare din România și a părinților lor, și, nu în ultimul rând, a adulților cu hemofilie, cu boala von Willebrand şi alte deficienţe de coagulare.
Anul acesta, agenda de lucru anunță din nou un program intens atât pentru adulţi, pentru copiii cu hemofilie, cât și pentru părinții acestora. Ca întotdeauna, vor fi sesiuni comune, dar și sesiuni dedicate exclusiv copiilor și, respectiv, părinților şi adulţilor pe diverse teme de interes pentru domeniul hemofiliei.
Academia de Hemofilie îşi păstrează mai departe dimensiunea internaţională prin participarea specialiştilor Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda) şi Peter de Kleijn (kinetoterapeut din Olanda). Acestora li se vor adăuga dr. Melen Brînză (medic hematolog), dr. Daniela Vodă (medic pediatru hematolog), dr. Marius Geantă (președinte InoMed), dr. Cristina Claudia Târniceriu (medic hematolog, coordonatorul programului de hemofilie jud. Iași), conf. dr. Ioana Lepădatu (psiholog), Alexandra Ciucă (psiholog), dr. Vlad Moisescu (ortoped), avocat Dan Cimpoeru, Mircea Laurenţiu (preşedinte Osteore).
„Vom continua activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de fiziokinetoterapie, sesiunile de terapie prin mişcare și activitățile care vizează creșterea capacității de reprezentare şi afirmare a comunității hemofilicilor din România”, a explicat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, într-un comunicat de presă.
Toate acţiunile ANHR se bazează pe colaborarea strânsă cu decidenții, cu comunitatea medicală și științifică. Acest parteneriat este esenţial pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie. Iar acest efort comun trebuie să rămână consecvent. Pentru că sunt încă multe de făcut.
Înainte de toate, o eficientizare a medicației de substituție și introducerea continuă de noi medicamente inovatoare cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită, precum și creșterea numărului de centre comprehensive și de excelență.
Bugetul acordat hemofiliei trebuie majorat pentru a putea include noile tipuri de terapii cu timp de înjumătățire prelungit şi a celor non substitutive, care au administrare mai rară, aducând un real beneficiu pacientului. Protocolul terapeutic trebuie actualizat la realităţile de astăzi. Costurile medii per pacient ar trebui regândite, deoarece ele se bazează pe produse derivate din plasmă, şi nu iau în calcul produsele inovative.
Este nevoie de înființarea unor echipe multidisciplinare în toate centrele de tratament, cu posibilitatea consultării acestora din centrele mici, din teritoriu, uneori chiar și prin telemedicină.
Un element foarte important îl reprezintă registrul naţional pentru toţi pacienţii cu hemofilie şi alte coagulopatii, care să aibă transparenţă în comunicarea datelor.
„Suntem hotărâţi să continuăm şi să întărim parteneriatul cu decidenţii şi cu specialiştii şi să sprijinim dezvoltarea unor politici de sănătate bazate pe dovezi, țintite spre îmbunătățirea calității serviciilor furnizate și centrarea acestora în jurul pacienților”, a afirmat Nicolae Oniga.
