În data de 10-11 iunie 2022, va avea loc prima manifestare la nivel european și național care vizează conștientizarea unei categorii aparte de afecțiuni neurologice, International DIN Day (Dysimmune Inflammatory Neuropathy)! Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice (ARBNP) este, alături de cele din Franța și Italia, membru fondator al organizației europene a pacienților, EPODIN, care a avut inițiativa celebrării acestei zile și militează pentru drepturile pacienților cu neuropatii autoimun inflamatorii.
Polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN), Sindromul Guillain-Barre (GBS) etc. sunt boli rare, boli neurologice cu determinare autoimună, cu o incidență de 2-4/10.000 locuitori. Acestă categorie de pacienți a fost suficient de norocoasă să nu se fi născut cu suferință, marea majoritate au dobândit-o în plină maturitate, în momentul în care își realizau o carieră sau își întemeiau o familie. Boala neurologică vine cu un mare preț de plătit prin dizabilitate și prin transformarea celui care purta pe umerii lui multiple îndatoriri într-o persoană care la rândul său are nevoie de sprijin din partea comunității.
“Personalitatea care a fost aleasă la nivel internațional ca simbol al acestor afecțiuni este Alexandru Macedon, un măreț cuceritor, om educat, carismatic și cu viziune. Ziua sa de naștere, 11 iunie, a fost aleasă ca zi a constientizării suferinței de care se pare că a pierit în plină glorie acest colos, într-o formă acută și devastatoare de poliradiculonevrită acută, denumită după medicii care au descris-o, Sindromul Guillain-Barre”, declară dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP și președintele ARBNP.
Din fericire pentru acești pacienți, în zilele noastre există terapii eficiente ale acestor boli. Ele salvează vieți și oferă o calitate mai bună vieții lor. Cel mai prețios medicament, indispensabil în anumite forme de boală, este un produs viu, donat voluntar, un derivat de plasmă umană – numit imunoglobulină. Crizele de imunoglobulină din România sunt de notorietate la nivel internațional și sunt accentuate postpandemic, deși sunt considerate tratament esențial pe listele Organizației Mondiale a Sănătății (OMS).
Dezideratul European Patient Organisation for Dysimmune Inflammatory Neuropathies (EPODIN) în acest moment este de a asigura autosuficiența produsului la nivel european, prin creșterea colectării de plasmă, care este insuficientă acum nevoilor pacienților și capacității de procesare prin fracționare în fabricile din Europa. De aici derivă obligația fiecărui stat membru de a crește capacitatea proprie de colectare, iar în cazul României de a o iniția.
“Criza actuală de imunoglobuline din țara noastră este gravă, dramatică vazută de la nivelul nostru, al persoanelor cu astfel de afecțiuni autoimun inflamatorii. Ea costă vieți și exilează din societate pacienții, prin dobândirea unor dizabilități severe în absența tratamentului constant la pacientul cronic. Vocea pacienților nu este prea puternică, pentru că suntem în general oameni obișnuiți să oferim și nu să cerem sprijin societății. Însă trebuie să învățăm asta, căci dorința noastră fierbinte este să rămânem activi în societate, să contribuim și să nu devenim exilați prin dizabilitățile dobândite în timp”, declară dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP și președintele ARBNP.
“Facem un APEL către autoritățile statului implicate, către inițiativa privată, către toate culorile politice pentru rezolvarea acestei teme serioase de strategie națională și anume constituirea centrelor de prelevare de plasmă pentru fracționare. Până în acest moment ne-am situat în Europa în urma Bulgariei și am fost depășiti de mult de Republica Moldova, însă există potențialul cert de a recupera și a asigura un acces constant la terapie oamenilor în rândul cărora mă număr.
In acest moment sunt în derulare studii medicale care lansează medicații noi pentru aceste patologii rare și care ne dau speranțe.
Prin exprimarea deschisă a nevoii de acces la tratament optim, de acces ritmic la sesiuni de kineto și psihoterapie, de acces fizic la instituții în clădiri publice și private… de fapt acces la civilizație… facem prin aceasta o declarație sinceră a dorinței de apartenență la societatea în care dorim să trăim și, în felul nostru, să o îmbogățim!”, mai adaugă președinta ARBNP.
Conform CNAS în anul 2021 au existat 25 de unități medicale care au tratat prin Programul Național de Tratament pentru Boli Rare pacienții cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune: forme cronice – 288 persoane (o revenire la nivelul din 2019 dupa ce în pandemie numărul lor a scăzut la 217 persoane) şi forme acute/urgenţe neurologice – 333 persoane (o creștere cu app. 50 persoane față de nivelul din 2019). Valoarea medicamentelor eliberate beneficiarilor (bolnavi cronici și acuți) s-a ridicat în 2021 la app. 30 mil lei. Numărul exact al persoanelor cu neuropatii autoimun inflamatorii este mult mai mic, nefiind defalcat în programul Casei de Asigurări și neexistând un registru de pacienți cu aceste afecțiuni.
“Viața cu CIDP (polineuropatie cronică inflamatorie demielinizantă) este greu de descris în câteva cuvinte! Este o afecțiune cu care nu te naști, ci o capeți brusc și brutal și care devine o parte mare, intimă și publică, a ceea ce ești. Nu pot vorbi despre planuri sau progres în viața mea… la mai puțin de 40 de ani nu mă pot gândi încotro mă îndrept. De la diagnosticarea mea din 2017 (care a corespuns cu faimoasa criză a “imunoglobinelor” la nivel național), existența mi s-a desfășurat ca într-un carusel vechi și stâmb ce mă învârte zguduitor între instituțiile statului (CNAS, Ministerul Sănătății, Unifarm, Parlament, o duzină de spitale) în căutarea tratamentului aducător de viață. Cu cinism, inconștiență, incompetență sau dezinteres, reprezentanții acestor instituții se eschivează de fiecare dată și îmi îndeamnă pașii în baston sau în scaun rulant între aceste instituții, prezentându-mi o viziune halucinant de senină a inocenței lor în toată această ecuație.
Protocoalele medicale de la nivel mondial arată că o persoană ca mine poate funcționa (aproape) normal primind tratamentul cu imunoglobuline în doza “normală” o dată la 6 săptămâni. Doar 2% dintre pacienții români primesc 6 doze pe an… eu am primit în acești ani 4 sau 5 doze, de obicei mult reduse ca și cantitate. Aceasta înseamnă ca doar de 4 sau 5 ori într-un an am avut o perioadă de 2-4 săptămâni fără frisoane și fără ca pâcla vâscoasă a durerii zvâcnind neîncetat să îmi întunece imaginea camerei sau cea a chipului drag mie.
În zilele acestea puține și scurte, în care prin venele mele se plimbă medicamentul ogoitor, îmi reamintesc de fiecare dată că a început pe nepregatite o goană: în perioada de incapacitare, masa musculară s-a atrofiat, destul cât să-mi facă fiecare pas mai nesigur, chiar și cu suport. Coordonarea mișcărilor are nevoie de exerciții îndărătnice și istovitoare, înainte să îmi pierd șansa de a mă mai recupera. În același timp, îi sunt dator corpului și minții mele cu somnul izbăvitor din lunile de zvârcolire și neputință. Până să mă gândesc la toate astea, cele câteva săptămâni s-au și scurs, iar cu ele s-a scurs și binefacerea tratamentului aducător de viață. Cinic, caruselul mă aduce înapoi, în sunetul de paradă al marilor realizări ale instituțiilor, sub zâmbetele dezinvolte ale funcționarului ce te primește după îndelungi insistențe în biroul somptuos sau decript, privindu-și discret ceasul scump și ascuțindu-și pretextele…
Mă numesc Marian, am mai puțin de 40 de ani și lucrez full time (imobilizat la pat, scaun rulant sau în baston) ca și consultant în management”, ne mărturisește Marian, pacient cu CIDP.
Cu ocazia Zilei Internaționale a Neuropatiilor Autoimun Inflamatorii, DINDay2022, Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice organizează un eveniment dedicat informării și educării persoanelor cu aceste afecțiuni și aparținătorilor și în egală măsură jurnaliștilor, medicilor rezidenți și publicului larg. Evenimentul online este organizat vineri 10 iunie 2022 și va fi transmis Live pe pagina de Facebook a asociației, www.facebook.com/Boli.Neurologice.Periferice.
La eveniment vor participa renumiți specialiști care ne vor furniza informații de actualitate în ceea ce privește diagnosticarea, simptomele, tratamentul, managementul pe termen lung, recuperarea, dar și comunicarea și acceptarea unei afecțiuni cronice invalidante și adaptarea locuinței pentru persoanele cu dizabilități. Mulțumiri pentru prezența alături de noi: neurolog Tudor Lupescu – șef secție neurologie Spitalul Clinic de Urgență Prof. Dr. „Agrippa Ionescu”, neurolog Nicolae Grecu – Spitalul Universitar de Urgență București, dr. Sebastian Diaconescu, medic primar recuperare medicală – INRMFB, psiholog principal Claudia Popescu Tănase – Institutul Psychos, dr. arh. Anca Mihaela Coșa, Asociația Corabia cu Arhitectură.
